Sursă: Graiul.ro
Cu ocazia Zilei Internaționale a Fenilcetonuriei (PKU), Asociația Aproteică a Bolnavilor de Fenilcetonurie a organizat o manifestare la Biblioteca Județeană Baia Mare, în colaborare cu Direcția de Asistență Socială și Școala Postliceală Tehnică ”Henri Coandă”.
Citește și: Apartamentele Airbnb din România au generat peste 4,5 milioane de înnoptări în prima jumătate a anului
Evenimentul a avut tema: „Provocări, implicare, soluții într-o boală rară” și a urmărit creșterea vizibilității pentru această afecțiune metabolică, diagnosticată precoce în primele zile de viață. La activitate au participat specialiști, părinți și copii diagnosticați cu PKU, pentru a înțelege mai bine dificultățile zilnice ale pacienților.
Ce înseamnă Fenilcetonuria și importanța depistării timpurii
Specialiștii invitați au prezentat lucrări despre provocările cu care se confruntă pacienții cu PKU și despre soluțiile pentru depistarea precoce a bolii. Participanții au avut ocazia să participe la activități interactive, precum jocuri educative și demonstrații practice, pentru a înțelege mai bine impactul acestei afecțiuni asupra dezvoltării copilului.
- Fenilcetonuria este o boală metabolică rară, diagnosticată în primele zile de viață
- Depistarea precoce permite tratament și o dezvoltare normală
- Activitățile au inclus sesiuni de colorat și momente artistice susținute de copii
- La final, participanții au primit tort-surpriză pentru a marca evenimentul
- Evenimentul a fost dedicat creșterii conștientizării și solidarității față de pacienți
Impactul evenimentului asupra comunității din Baia Mare
Reprezentanții DAS Baia Mare au subliniat importanța acțiunii pentru sensibilizarea publicului și pentru sprijinirea familiilor afectate de această boală rară. Participanții au avut ocazia să afle mai multe despre dificultățile zilnice ale pacienților și despre necesitatea unui diagnostic precoce pentru o viață normală.
Evenimentul s-a desfășurat într-un climat de emoție, solidaritate și speranță, contribuind la creșterea gradului de conștientizare privind fenilcetonuria și la promovarea unui stil de viață sănătos și informat în comunitate.